Actieprogramma 2030 Van veelvoud naar eenvoud

De overgang van kinder- naar volwassen palliatieve zorg kent grote knelpunten, waardoor ernstig zieke jongeren en hun families in onzekerheid belanden. In opdracht van Agora en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is dit Actieprogramma 2030 ‘Van veelvoud naar eenvoud’ het sluitstuk van een onderzoeksperiode van 3 jaar waarin we gestructureerd vanuit de ervaringen en leefwereld van jongeren en hun omgeving opgewerkt hebben naar oplossingen op stelsel- en systeemniveau.

Uit onze recente onderzoeken, gebaseerd op gesprekken met professionals, ouders en andere betrokkenen, zijn knelpunten naar voren gekomen op verschillende leefgebieden. We hebben aangetoond dat er sprake is van een zorgval bij de overgang van kindzorg naar reguliere zorg en daarmee een stem gegeven aan jongeren die ondanks hun ongeneeslijke ziekte hun leven willen leven. Het huidige systeem voor volwassenen blijkt vaak niet goed aan te sluiten op de behoeften van deze jongeren, die steeds ouder worden en tegen problemen aanlopen.

“Stel je voor: je bent jong en weet dat je niet meer beter wordt. Maar in plaats van zorg en rust, krijg je extra zorgen als je 18 wordt. Waar kun je wonen? Waar kun je logeren als thuis geen optie is? En blijft de juiste zorg wel beschikbaar? Voor deze jongeren zou kwaliteit van leven voorop moeten staan. Maar dat is nu allesbehalve vanzelfsprekend.” – Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Het Actieprogramma 2030 biedt concrete oplossingsrichtingen om deze zorgval te doorbreken. Samenwerking tussen zorg, sociaal domein en beleidsmakers is noodzakelijk om maatwerk en continuïteit van zorg te garanderen. We roepen de staatssecretaris en alle betrokken partijen op om hier samen werk van te maken—zodat 18 worden geen zorgverlies betekent, maar een toekomst met zekerheid en kwaliteit van leven.