Eén indicatie – die over alle wetten heen gaat – voor passende kinderpalliatieve zorg en ondersteuning voor kind en gezin. Dat is wat we willen bereiken.
Lorenz is betrokken bij de uitvoering van de landelijke werkagenda kinderpalliatieven zorg van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Hiermee wordt de basis gevormd van de te nemen stappen om de kinderpalliatieve zorg in Nederland te verbeteren.
Een belangrijk onderdeel van de landelijke werkagenda is kijken hoe we de organisatie, bekostiging en de uitvoering van zorg kunnen verbeteren. Om dat te kunnen doen moeten we goed inzicht krijgen in hoeveel kinderen kinderpalliatieve zorg nodig hebben en welke zorg zij specifiek ontvangen. Ook willen we weten welke zorg uit welke wet komt. Komt deze uit de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet, de Wet langdurige zorg, de Wet maatschappelijke ondersteuning, of uit een combinatie van deze wetten? Deze gegevens moeten uit de data-analyse naar voren komen.
Er zijn vanuit de landelijke werkagenda drie deelprojecten die samen hetzelfde doel nastreven.
“We hebben subsidie van ZonMw gekregen uit het programma ‘Juiste Zorg Op de Juiste Plek’ om in twee regio’s een analyse te maken van de omvang van de kinderen met palliatieve zorg. Hierdoor hebben we in de regio’s Holland Rijnland en Noord-Holland & Flevoland al data op kunnen halen. We hebben via casusanalyse inzicht gekregen in de omvang van de zorg en ondersteuning die zij vanuit alle wetten ontvangen. Dat is al een hele waardevolle stap!”, vertelt Renate.
“We hebben nu in een tweetal regio’s en bij een aantal groepen gegevens op kunnen halen – en dat is al heel mooi – maar we willen natuurlijk graag landelijke data. Daarom is onze volgende stap om een nieuwe subsidie-voucher bij ZonMw aan te vragen om zo de data-analyse voor kinderpalliatieve zorg te kunnen uitbreiden naar een landelijk niveau. Dan krijg je een landelijk beeld over een periode van een aantal jaren uitgesmeerd. Dan kun je patronen zichtbaar maken en wordt de echte omvang helder. Deze analyse zal worden uitgevoerd door Vektis.”
Het hele interview lees je hier. Wil je hier nog meer over lezen, lees dan dit artikel dat het kenniscentrum hierover heeft gepubliceerd.
Heb je vragen of wil je over dit onderwerp praten? Neem contact op met Joyce Stakenburg.
