Wanneer jongeren met een ernstige ziekte 18 jaar worden, verandert niet alleen hun juridische status naar die van volwassenen, maar ook hun zorgsituatie. Dit markeert het einde van vertrouwde relaties met zorgverleners, wat gepaard gaat met onzekerheid over de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de zorg. Deze overgang heeft grote impact op de kwaliteit van leven van de jongeren en hun gezinnen.
Het onderzoek “Een inventarisatie – Zorgval en knelpunten kinderpalliatieve zorg bij de overgang 18-/18+,” uitgevoerd in opdracht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, legt bloot hoe ingrijpend deze overgang is. Het doel was om inzicht te krijgen in de effecten van de overgang van kinderpalliatieve zorg naar palliatieve zorg voor volwassenen en te achterhalen welke beleidsinterventies nodig zijn om de kwaliteit van leven van deze jongeren en hun naasten te verbeteren.
Op basis van signalen uit het veld en eerder onderzoek werd Lorenz gevraagd een inventarisatie uit te voeren naar de oorzaken van de zorgval en de knelpunten die worden ervaren bij deze overgang. Deze inventarisatie omvatte een analyse van eerdere studies, aangevuld met spiegelgesprekken en interviews. Met deze inventarisatie wil Lorenz beleidsmakers en zorgprofessionals informeren om betere ondersteuning te bieden aan jongeren in deze kwetsbare fase van hun leven.
